Детям с редкими заболеваниями поможет федеральный фонд

Детям с редкими заболеваниями готов помочь фонд «Круг добра». Он создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Бюджет фонда формируется из налога на доходы граждан России, которые превышают 5 миллионов рублей в год. В прошлом году благотворительная организация закупила дорогостоящие лекарства от редких болезней для 2 тысяч детей на 31 миллиард рублей.

Сейчас у фонда более 3 тысяч подопечных с 53 заболеваниями. Это СМА, миодистрофия Дюшена, муковисцидоз, болезнь Помпе, нейробластома, нейрофиброматоз и другие.

Подать заявление на помощь ребёнку с одним из этих заболеваний можно через портал «Госуслуги». Также оформить заявку помогут в региональном департаменте здравоохранения.

В Костромской области взаимодействие с фондом «Круг добра» осуществляет Светлана Николаевна Клочкова, начальник отдела лекарственного обеспечения населения департамента здравоохранения Костромской области (адрес: г. Кострома, ул. Свердлова, д. 129, 4 этаж, 64 кабинет; часы работы: понедельник-пятница с 9-00 до 18-00, перерыв с 13-00 до 14-00, суббота, воскресенье выходные дни; служебный телефон: 8 (4942) 31-70-22, рабочий мобильный телефон 8 (4942) 37-28-83; эл. почта: Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.).

Вы можете обратиться к представителю фонда в удобной для вас форме и получить информацию о возможности получения помощи от фонда «Круг добра», подаче и прохождении вашей заявки, результате ее рассмотрения экспертным советом фонда и сроках поступления препарата.

Ознакомиться с актуальными перечнями препаратов, медицинских изделий и видов медицинской помощи, а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь фонд «Круг добра», можно на сайте фонда в разделе «Перечни».

В разделе «Прохождение заявки» вы можете ознакомиться с этапами работы фонда с заявками.

Если после обращения к представителю фонда ваши вопросы остались нерешенными – вы можете обратиться непосредственно в фонд: через сайт, по телефону, либо по электронной почте.